“Специальный репортаж”: потреба в добрі – хто і як допомагає людям з інвалідністю в Україні

Від складних життєвих ситуацій та запитання про те, де взяти гроші, ніхто не застрахований. Що робити, якщо негайно потрібна велика сума для порятунку здоров’я, –  розповідаємо в “Специальном репортаже” Миколи Резника.

Про це інформує UA

“Зірки зійшлися”

У залі Палацу культури у Слов’янську триває репетиція – тут навчаються музиці діти з порушеннями зору. Є клавішник, гітаристи, ударник. Цей клас 5 років тому організували силами місцевої громадської організації. Діти, які могли зневіритися через невтішний діагноз, успішно виступають на безлічі фестивалів. У репертуарі – пісні української та світової естради, а також авторські композиції.

Анастасія Андрієнко – учасниця ансамблю Inclusion band. Каже – музика приносить їй радість, із нею легше жити. Настя – наймолодша учасниця особливого ансамблю. У Inclusion band більшість учасників мають проблеми із зором.

“Настя, хоч вона й наймолодша, але, гадаю, що вона почувається нарівні з іншими, дорослими дітьми”, – каже керівник ансамблю Едуард Смоляков.

Кілька разів на тиждень за будь-якої погоди Настя зі своєю незмінною компаньйонкою – бабусею, приходить на репетиції. Для них це важливіше за інші справи. Адже саме захоплення музикою зберегло їхні життя.

На жаль, Насті довелося пережити те, чого не побажаєш нікому. Через бойові дії сім’ї довелося виїхати з окупованого Донецька. Дівчинка втратила батьків. Спочатку зник батько, а невдовзі через тяжку хворобу померла мама.

“Вона чекала на маму щодня. А коли ми їздили на цвинтар, вона казала: “Зайдімо за кущик і почекаймо. Адже ти залишила на могилці печиво, цукерки, отже, мама вийде та їстиме. А я хочу її побачити, я так за нею сумую”, – розповідає бабуся Насті Олена Андрієнко.

За словами бабусі, захоплення музикою – те, що повернуло до життя і онучку, і її саму.

“Я ніколи не думала, що так постраждавши в житті, вона як дитина, я як мама, що втратила свою дитину, – що наша дорога піде у бік мистецтва, музики. Завдяки моїй онучці й моє життя повернуло до якогось іншого русла”, – продовжує Олена Андрієнко.

Крім синтезатора, Настя грає на гітарі та приголомшливо співає. Як доказ – нагороди та перемоги у різноманітних конкурсах.

“Почалося все з того, що ми стали з нею співати. Я вела її до дитячого садочку, і ми співали. Так вийшло, що життя зробило її більш дорослою, ніж інші діти. Звісно, ми тримаємося одна одної. Вона – моє щастя, моя надія”, – каже бабуся Насті.

Удома Настя – ласкава бабусина помічниця. А на репетиціях – старанна та рішуча трудівниця.

“Якось на репетиції щось трапилося з медіатором, і довелося їй пальцями грати. Бабуся переживає, каже: “Настуся, може, тобі боляче грати?”. А Настя: “Такий досвід теж потрібен”, – розповідає керівник ансамблю Inclusion band Едуард Смоляков.

Щоби грати за таких умов, як доводиться ансамблю зі Слов’янська, потрібно мати рішучий характер.

“Опалення у нас немає, доводиться грітися абияк, але все одно прохолодно, приміщення дуже швидко остигає. А коли морози вдарять, взагалі “весело” буде. У холоді дітям займатися – це теж не справа, а інших варіантів поки що немає, на жаль”, – розповідає Едуард Смоляков.

Втім, кожна репетиція для дітей – виклик. Хто здасться першим: вони – холоду чи інструменти – часу? Адже інструмент, яким користується ансамбль, будь-якої миті може підвести: синтезатор пережив уже не один ремонт.

“Синтезатор я ще брав б/у 8 або 9 років тому. З нього вичищали цілу екосистему жучків, змінювалася вся панель кнопок, половина клавіш замінювалася… Як мені сказав майстер, якому я віддавав його востаннє на ремонт, – інструмент на якомусь концерті просто не запуститься”, – каже керівник Inclusion band Едуард Смоляков.

Новий сучасний синтезатор коштує близько 45 тис. грн. Про нього мріє ансамбль. Але ані музиканти, ані шефська громадська організація таких коштів не мають.

“Ми ходимо, “жебракуємо” у спонсорів: сплатити якусь комунальну послугу, опалити, печиво до свята купити… От і виходить, що ми все випрошуємо, і завдяки цьому живемо”, – розповідає голова громадської організації “Дотик” Олена Шаповал.

Підтримка людей з інвалідністю у країнах Європи та США – це комплексна система державно-приватного партнерства. Наприклад, у Швейцарії для подібних організацій на бюджетні кошти купують будь-яку необхідну техніку. А ось дітям зі Слов’янська доводиться сподіватися, що й цього разу допоможуть добрі люди, адже новий інструмент потрібний не лише для виступів на концертах, але й щоби спробувати записувати вже власні треки.

“Ми граємо Monatik, Hardkiss, Venus… Якщо вже у нас пішли авторські пісні, то треба їх записувати. Ми хочемо це зробити самотужки, бо дуже дорого записувати у студії”, – продовжує Едуард Смоляков.

Жителька Краснограда Ірина Шолік ледь не втратила радість чути. Вона любить важкий рок і альтернативу, у її плейлисті – сотні треків. Близько трьох років тому з усіма улюбленими композиціями, а заразом і звуками як такими, Ірині довелося майже попрощатися.

“Мені сказали, що природний слух повернути неможливо. Порадили навчатися мові жестів, змиритися з ситуацією і жити далі”, – розповідає Ірина Шолік.

Слух не зник різко. Ірина впродовж певного часу ходила на роботу, але оскільки посада комірника на місцевому підприємстві зобов’язувала регулярно спілкуватися з людьми, змушена була звільнитися.

“Мене попросили піти. Це був вересень 2018 року. Це було найгірше та найстрашніше. Тому що для мене не така трагічна була навіть втрата слуху, як втрата роботи: я людина комунікабельна, я люблю бути в русі”, – каже Ірина.

Зараз вона знову слухає музику, але шлях до хепі-енду тривав майже 2 роки. Всупереч словам лікарів, вона дізналася про можливість встановити кохлеарний імплант – сучасний слуховий апарат. Один такий коштує 25 тис. євро. Але ціна перепоною не стала. Ірина вирішила боротись за можливість знову чути.

“Я подивилася приклади, як це роблять, і також почала писати пости [про збір коштів на операцію] у соцмережах, у Facebook, в Instagram. Також паралельно я щодня писала листи депутатам, у різні благодійні фонди, різним впливовим людям”, – продовжує Ірина Шолік.

Але збір грошей просувався насилу. За 9 місяців Ірина була ще далека від бажаної суми. І коли вже майже зневірилася – її раптом помітили.

“Іра вела свою сторінку у Facebook, дуже талановито писала. Вона поступово втрачала слух. І, читаючи цей її щоденник, як це у неї все відбувалося, волонтери в соцмережах помітили цю історію, і дуже захотіли їй допомогти”, – розповідає координаторка програм благодійного фонду “Крона” Лариса Сідєльнік.

Так збір коштів для Ірини отримав нове життя. А Ірина тим часом паралельно писала листи до центральних та місцевих органів влади. І нарешті, коли силами волонтерів було зібрано необхідні кошти, зірки зійшлися.

“Від Харківської області було виділено фінансування на придбання для мене ще одного кохлеарного імпланту. І таким чином, виходить, що мені одночасно зробили операцію відразу на обидва вуха”, – каже Ірина Шолік.

Після складної операції у клініці при київському Інституті отоларингології Ірина знову повернулася до світу звуків. Звісно, імплант є імплант, і дівчина сама зізнається, що чує не так, як раніше.

“Мене включили, і я почула те, чого не чула ніколи: звуки були ненатуральні, майже всі вони були схожі, було таке відчуття, наче краплі дощу падають на якийсь вовняний лист”, – згадує вона.

Проте до улюбленої музики та виконавців все ж таки вдалося повернутися.

“Якщо я слухаю старі пісні, ті, які я чула ще до втрати слуху, тут більшу роль відіграє слухова пам’ять, їх сприймаю нормально. З новими піснями – що простіша пісня, то її краще й легше сприймати. З роком, на жаль, ситуація складніша. Але краще чути його хоча б так, ніж узагалі ніяк, як у мене це було”, – каже Ірина Шолік.

Зараз життя Ірини знову набуло фарб: вона знайшла роботу, а також веде блог про життя, де ділиться досвідом і розповідає про нюанси використання кохлеарних імплантів.

З 2021 року стовідсоткове фінансування такого протезування у дітей та дорослих нарешті взяла на себе держава. І пацієнти, і волонтери домагалися цього кроку впродовж тривалого часу.

Скільки коштує життя

Іноді перемогти чи обдурити хворобу можна, зібравши значну суму грошей. Але трапляється так, що суми з безліччю нулів доводиться шукати щороку. Наприклад, у середньому, протягом року у 35 українців діагностують спинальну м’язову атрофію (СМА). Її лікування обчислюється мільйонами доларів.

Поліна та її мама Світлана переїхали до Пісочина з окупованої Горлівки Донецької області на початку 2015-го, коли Поліні було 3 роки. Вони із сестрою, мамою та бабусею тепер живуть під Харковом. У минулому залишилися снаряди, що розривалися у дворі, й дні, проведені в сирому підвалі.

СМА у дівчинки діагностували невдовзі після народження. Це генетичне захворювання, яке вражає моторні нейрони у спинному мозку і призводить до повного паралічу м’язів.

“Кожні 2-3 місяці у Поліни пропадала якась навичка. Наприклад, у рік вона могла ще вільно перевертатися, ставати на карачки… Близько 2 років вона вже не могла цього зробити”, – розповідає Світлана Гладкова, мама Поліни.

Нині Поліні вже 9 років. Щодня її ранок починається з того, що вона займається на тренажері. Електромотор приводить ноги дівчинки у рух.

“Я його щоранку кручу. Потім я зазвичай починаю робити уроки. Я можу сама малювати, підняти кухоль, наприклад, з водою. Іноді мама готує піцу, і я їй допомагаю”, – каже Поліна Козенкова.

Ще пів року тому Поліна мала зовсім інакший вигляд. Після переїзду хвороба продовжувала прогресувати, й тіло дівчинки підтримував спеціальний корсет. лише в ньому вона могла сидіти нормально. Через слабкість м’язів хребет так зігнувся, що загрожував пошкодити легеню, обсяг якої зменшився до критичних розмірів.

“Я побачила Полін хребет на знімку, і жахнулася, тому що її легеня через викривлення хребта повністю на знімку зникла”, – згадує мама дівчинки.

Операцію з випрямлення хребта й імплантації до нього металевих імплантів треба було робити терміново. Але проводити її в Україні Світлана не ризикнула – місцеві лікарі це пов’язували з великими ризиками. У Німеччині ж хірургічне втручання у спеціалізованій клініці коштувало 70 тис. євро. Мама була готова на неможливе, щоб урятувати доньку.

“Поліна мене підштовхнула. Вона сказала: “Я хочу рівну спину”. Я бачила, що їй важко, що в неї втомлюється спина, що вона більшу частину часу проводила не сидячи, а вже лежачи. Я боялася миті, коли вона взагалі не зможе сидіти, бо в неї дуже боліла спинка”, – продовжує Світлана Гладкова.

За збір коштів на операцію взялися волонтери.

“Ми розпочали збір, і досить туго йшло. Ми робили пости і в соцмережах, до нас приєдналися і блогери. І Ольга Полякова також дуже підтримала нас у цій історії, і Олексій Суханов. Одна з тепер моїх уже подруг, вона також із Горлівки, Таня, перейнялася цією історією. Допис побачила інша представниця цієї ж спільноти переселенців. Приєдналися й інші благодійники. І вони досить швидко зібрали суму, якої бракувало”, – розповідає Лариса Сідєльнік.

Поліна живе без корсета вже 7-й місяць. Після повернення з Німеччини благодійники підготували для неї ще цілих три сюрпризи – новий візок, потужний ноутбук та безкоштовний курс онлайннавчання. У майбутньому Поля бачить себе розробницею комп’ютерних ігор.

Хоча життя дівчинки покращилося, хвороба нікуди не поділася. А разом із нею залишилася і потреба в медикаментах. Сьогодні Поліна приймає препарат, який гальмує розвиток атрофії. Щоби жити, його слід приймати щодня.

“Один флакон – близько 250 тис. грн. Поліні на місяць треба 3 флакони. Відповідно, 750 тис. грн на місяць лікування. На рік – сума близько 8 млн грн, щоби лікуватись. Зрозуміло, що таких грошей у звичайної сім’ї немає, це нереальні гроші”, – каже Світлана Гладкова.

У 2020 році прийшов на допомогу виробник. В межах програми дореєстраційного доступу 58 українським пацієнтам з найважчими типами атрофії, серед яких і Поліна, ліки надали абсолютно безкоштовно. Щоправда, така благодійна акція закінчується наприкінці цього року. З січня постачання препарату стане платним.”Що буде? Я, звісно, дуже вірю, що закладуть цю суму до бюджету, і не буде перерв у прийомі препарату, тому що перерва там допускається до тижня, а якщо понад місяць – захворювання знову почне прогресувати, і можуть піти незворотні процеси”, – продовжує мама дівчинки.

До цього в Україні не було жодної державної програми, яка фінансувала би придбання подібних ліків для хворих на рідкісні захворювання. Проте у жовтні президент України Володимир Зеленський підписав закон, який визначає процедуру закупівлі дорогих інноваційних ліків. Планується, що укладатимуться так звані “Договори керованого доступу” між розпорядниками бюджетних коштів та власниками реєстрації на препарати.

“Закупник, наприклад, МОЗ, або якась спеціалізована організація, сідають за стіл перемовин із постачальником. І мовою фактів, аргументів і цифр можуть обґрунтовувати, зокрема, зниження вартості на ці лікарські засоби. Зазвичай країни, які купують цей лікарський засіб, купують його не за ту вартість, яка публічно відома. Я не можу сказати, наскільки ця вартість змінюється, але з досвіду – вона може знизитися і на 90%, і більше”, – пояснює державний експерт Міністерства охорони здоров’я України Євген Гончар.

2 грудня Верховна Рада України ухвалила у другому читанні законопроєкт № 6000 про державний бюджет на 2022 рік. А в ньому вперше в історії України передбачено 300 млн на ліки.

Цього року на централізовані закупівлі ліків загалом було виділено близько 10 млрд грн. Але ось чи закладе Верховна Рада до бюджету наступного року витрати на препарати для хворих на спинальну м’язову атрофію, і в якому обсязі – питання поки що відкрите. У МОЗ знають про проблему та ведуть регулярні консультації на цю тему з профільним парламентським комітетом.

“Ми закуповуємо лікарські засоби для понад 7 тис. лише орфанних пацієнтів, закуповуємо лікарські засоби для понад 120 тис. пацієнтів із онкологічними захворюваннями, купуємо лікарські засоби, зокрема для імунопрофілактики. Ми маємо бюджетну програму, за якою ми завжди подаємо, що ми маємо незакриту потребу”, – продовжує Євген Гончар.

Поліна та її мама сподіваються, що їх не залишать наодинці з рахунками за ліки. З рештою проблем вони вже навчилися справлятися. Проте не виключено, що у майбутньому Поліні знову знадобиться підтримка волонтерів та благодійників. Таких, як, наприклад, киянка Нія Нікель – одна з тих, хто допомагав дівчинці у зборі коштів. За її словами, зараз у разі лиха набагато легше знайти спонсорів, аніж раніше.

“У 90-х, якщо ви приходили до великого бізнесу й говорили, що у нас фонд, ми опікуємося онкохворими дітьми, вони б найімовірніше сказали “ні”. Зараз, якщо ви прийдете до будь-якого бізнесу, вони хоча би щось жертвують, вони розуміють важливість допомоги”, – розповідає вона.

В одній із найбільших IT-компаній в Україні допомога нужденним – частина корпоративної політики. Провідний фахівець Максим Вишкварок каже: благодійність – не лише іміджевий елемент.

“У нас у компанії понад 14 тис. працівників, і коли я запускаю якусь комунікацію [щодо збору коштів на допомогу людям з важкими діагнозами], і одразу отримую відгук від наших колег, – це дуже надихає”, – розповідає він.

Готовність бізнесу допомагати як ніколи проявилася з початком бойових дій на Донбасі, а також у період пандемії COVID-19. Компанія Максима, наприклад, пропонувала купівлю необхідного обладнання для COVID-стаціонарів. У постійному фокусі уваги – одразу кілька благодійних проєктів, пов’язаних із допомогою дітям та навколишньому середовищу.

Українське суспільство засвоїло: упоратися з труднощами можна, лише підтримавши одне одного. На допомогу благодійним організаціям прийшли волонтери – сотні простих людей, які допомагають фінансово, організаційно, морально. Хто і як може. Одноразово, а частіше – на постійній основі. Достатньо одного разу налаштувати мобільний банкінг, і гроші автоматично списуються з рахунку. З десятків та сотень гривень складаються тисячі та мільйони – для викупу життя у смерті.

“Немає закону, за яким до тебе прийде це почуття. Воно може розкриватися роками, але якоїсь миті це спрацює, і людина почне займатися благодійністю. Тому що людина на базовому рівні, на рівні еволюції, має потребу в добрі”, – наголошує волонтерка Нія Нікель.

Бажання допомогти й справді стає для багатьох людей сенсом життя. Адже вони розуміють, що якщо поєднати зусилля, можна знайти допомогу навіть, здавалося б, у безнадійній ситуації.