“Специальный репортаж”: потребность в добре – кто и как помогает людям с инвалидностью в Украине

От сложных жизненных ситуаций и вопроса о том, где взять деньги, никто не застрахован. Что делать, если немедленно требуется крупная сумма для спасения здоровья, – рассказываем в “Специальном репортаже” Николая Резника.

Об этом сообщает UA.

“Звезды сошлись”

В зале Дворца культуры в Славянске полным ходом идет репетиция – здесь обучаются музыке дети с нарушениями зрения. Есть клавишник, гитаристы, ударник. Этот класс 5 лет назад организовали силами местной общественной организации. Ребята, которые могли отчаяться из-за неутешительного диагноза, успешно выступают на множестве фестивалей. В репертуаре – песни украинской и мировой эстрады, а также авторские композиии.

Анастасия Андриенко – участница ансамбля Inclusion band. Говорит – музыка приносит ей радость, с ней легче жить. Настя – самая юная участница очень особенного ансамбля. В Inclusion Band у большинства участников – проблемы со зрением.

“Настя, хоть она и самая младшая, но, думаю, что она чувствует себя наравне с остальными, взрослыми ребятами”, – говорит руководитель ансамбля Эдуард Смоляков.

Несколько раз в неделю в любую погоду Настя со своей неизменной компаньонкой – бабушкой, приходит на репетиции. Для них это важнее иных дел. Ведь именно увлечение музыкой сохранило их жизни.

К сожалению, Насте пришлось пережить то, чего не пожелаешь никому. Из-за боевых действий семье пришлось уехать из оккупированного Донецка. Девочка потеряла родителей. Сначала исчез отец, а вскоре вследствие тяжелой болезни умерла мама.

“Она ждала маму каждый день. А когда мы ездили на кладбище, она говорила: “Давай мы зайдем за кустик и подождем. Ведь ты же оставила на могилке печенье, конфеты, значит, мама выйдет и будет кушать. А я хочу ее увидеть, я так по ней соскучилась”, – рассказывает бабушка Насти Елена Андриенко.

По словам бабушки, увлечение музыкой – то, что вернуло к жизни и внучку, и ее саму.

“Я никогда не думала, что, так пострадав в жизни, она как ребенок, я как мама, потерявшая своего ребенка, что наша дорога пойдет в сторону искусства, музыки. Благодаря моей внучке и моя жизнь повернула в какое-то другое русло”, – продолжает Елена Андриенко.

Кроме синтезатора, Настя играет на гитаре и потрясающе поет. Как доказательство – награды и победы во всевозможных конкурсах.

“Началось все с того, что мы стали с ней петь. Я вела ее в детский садик, и мы пели. Так получилось, что жизнь сделала ее более взрослой, чем другие дети, так в жизни получилось. Конечно, мы держимся друг за друга. Она – мое счастье, моя надежда”, – говорит бабушка Насти.

Дома Настя – ласковая бабушкина помощница. А на репетициях – усердная и решительная труженица.

“Как-то на репетиции что-то случилось с медиатором, и пришлось ей пальцами играть. Бабушка переживает, говорит: “Настенька, может, тебе больно играть?”. А Настя: “Такой опыт тоже нужен”, – рассказывает руководитель ансамбля Inclusion band Эдуард Смоляков.

Чтобы играть в таких условиях, как приходится ансамблю из Славянска, нужно иметь решительный характер.

“Отопления у нас нет, приходится греться чем попало, но все равно прохладно, помещение очень быстро остывает. А когда морозы ударят, вообще “весело” будет. В холоде детям заниматься – это тоже не дело, а других вариантов пока нет, к сожалению”, – рассказывает Эдуард Смоляков.

Впрочем, каждая репетиция для ребят – вызов. Кто сдастся первым: они – холоду или инструменты – времени? Ведь инструмент, которым пользуется ансамбль, в любой момент может подвести: синтезатор пережил уже не один ремонт.

“Синтезатор я еще брал б/у 8 или 9 лет назад. Из него вычищали целую экосистему жучков, менялась вся панель кнопок, половина клавиш менялась… Как мне сказал мастер, которому я отдавал его последний раз в ремонт, – инструмент на каком-то концерте просто не запустится”, – говорит руководитель Inclusion Band Эдуард Смоляков. 

Новый современный синтезатор стоит около 45 тыс. грн. О нем мечтает весь ансамбль. Но ни у музыкантов, ни у шефской общественной организации таких средств нет.

“Мы ходим, “попрошайничаем” у спонсоров: оплатить какую-то коммунальную услугу, отопить, печенье на праздник купить… Вот и получается, что мы все выпрашиваем, и за счет этого живем”, – рассказывает глава общественной организации “Прикосновение” Елена Шаповал.

Поддержка людей с инвалидностью в странах Европы и США – это комплексная система государственно-частного партнерства. Например, в Швейцарии для подобных организаций на бюджетные средства приобретают любую необходимую технику. А вот ребятам из Славянска приходится надеяться, что и на этот раз помогут добрые люди, – ведь новый инструмент нужен не только для выступлений на концертах, но и чтобы попробовать записывать уже собственные треки.

“Мы играем Monatik, Hardkiss, Venus… Раз у нас пошли авторские песни, то надо их записывать. Мы хотим это сделать своими силами, потому что очень дорого записывать в студии”, – продолжает Эдуард Смоляков.

Жительница Краснограда Ирина Шолик едва не лишилась радости слышать. Она любит тяжелый рок и альтернативу, в ее плейлисте – сотни треков. Около трех лет назад со всеми любимыми композициями, а заодно и звуками как таковыми, Ирине пришлось практически попрощаться.

“Мне сказали, что природный слух вернуть невозможно. Посоветовали учиться языку жестов, смириться с ситуацией и жить дальше”, – рассказывает Ирина Шолик.

Слух не пропал резко. Ирина какое-то время ходила на работу, но поскольку должность кладовщика на местном предприятии обязывала регулярно общаться с людьми, была вынуждена уволиться.

“Меня попросили уйти. Это был сентябрь 2018 года. Это было хуже и страшнее всего. Потому что для меня не так трагична была даже потеря слуха, как потеря работы: я человек коммуникабельный, я люблю быть в движении”, – говорит Ирина.

Сейчас она снова слушает музыку, но путь к хэппи-энду длился почти 2 года. Вопреки словам врачей она узнала о возможности установить кохлеарный имплант – современный слуховой аппарат. Один такой стоит 25 тыс. евро. Но цена преградой не стала. Ирина решила бороться за возможность снова слышать.

“Я посмотрела примеры, как это делают, и тоже начала писать посты [о сборе средств на операцию] в соцсетях, в Facebook, в Instagram. Также параллельно я каждый день писала письма депутатам, в различные благотворительные фонды, разным влиятельным людям”, – продолжает Ирина Шолик.

Но сбор денег продвигался с трудом. Спустя 9 месяцев Ирина была все еще далека от желаемой суммы. И когда уже почти отчаялась – ее вдруг заметили.

“Ира вела свою страничку в Facebook, очень талантливо писала. Она постепенно теряла слух. И, читая этот ее дневник, как это у нее все происходило, – волонтеры в соцсетях заметили эту историю, и очень захотели ей помочь”, – рассказывает координатор программ благотворительного фонда “Крона” Лариса Сидельник.

Так сбор средств для Ирины получил новую жизнь. А Ирина тем временем параллельно писала письма в центральные и местные органы власти. И наконец, когда силами волонтеров были собраны необходимые средства, звезды сошлись.

“От Харьковской области было выделено финансирование на приобретение для меня еще одного кохлеарного импланта. И таким образом, получается, что мне одновременно сделали операцию сразу на оба уха”, – говорит Ирина Шолик.

После сложной операции в клинике при киевском Институте отоларингологии Ирина снова вернулась в мир звуков. Конечно, имплант есть имплант, и девушка сама признается, что слышит не так, как раньше.

“Меня включили, и я услышала то, чего не слышала никогда: звуки были ненатуральные, почти все они были похожи, было такое ощущение, как будто капли дождя падают на какой-то шерстяной лист”, – вспоминает она.

Тем не менее, к любимой музыке и исполнителям все же удалось вернуться.

“Если я слушаю старые песни, те, которые я слушала еще до потери слуха, тут больше роль играет слуховая память, их воспринимаю нормально. С новыми песнями – чем проще песня, тем ее лучше и легче воспринимать. С роком, к сожалению, ситуация сложнее. Но тем не менее, лучше слышать его хотя бы так, чем вообще никак, как у меня это было”,– говорит Ирина Шолик.

Сейчас жизнь Ирины вновь обрела краски: она нашла работу, а также ведет блог о жизни, где делится опытом и рассказывает о нюансах использования кохлеарных имплантов.

С 2021 года стопроцентное финансирование такого протезирования у детей и взрослых наконец взяло на себя государство. И пациенты, и волонтеры добивались этого шага долгое время.

Сколько стоит жизнь

Иногда победить или обмануть болезнь можно, собрав внушительную сумму денег. Но бывает так, что суммы с множеством нулей приходится находить ежегодно. Например, в среднем, за год у 35 украинцев диагностируют спинальную мышечную атрофию (СМА). Ее лечение исчисляется миллионами долларов.

Полина и ее мама Светлана переехали в Песочин из оккупированной Горловки Донецкой области в начале 2015-го, когда Полине было 3 года. Они с сестрой, мамой и бабушкой теперь живут под Харьковом. В прошлом остались разрывающиеся во дворе снаряды, и дни, проведенные в сыром подвале.

СМА у девочки диагностировали вскоре после рождения. Это генетическое заболевание, которое поражает моторные нейроны в спинном мозге, и приводит оно к полному параличу мышц.

“Каждые 2-3 месяца у Полины пропадал какой-то навык. Например, в год она могла еще свободно переворачиваться, вставать на четвереньки… Около 2 лет она уже не могла этого сделать”, – рассказывает Светлана Гладкова, мама Полины.

Сейчас Полине уже 9 лет. Каждый день утро Полины начинается с того, что она занимается на тренажере. Электромотор приводит ноги девочки в движение.

“Я его каждое утро кручу. Потом я обычно начинаю делать уроки. Я могу сама рисовать, поднять кружку, например, с водой. Иногда мама готовит пиццу, и я ей помогаю”, – говорит Полина Козенкова.

Еще полгода назад Полина выглядела совсем иначе. После переезда болезнь продолжала прогрессировать, и тело девочки поддерживал специальный корсет. Только в нем она могла нормально сидеть. Из-за слабости мышц позвоночник так изогнулся, что грозил повредить легкое, объем которого уменьшился до критических размеров.

“Я увидела Полин позвоночник на снимке, и ужаснулась, потому что ее легкое за счет искривления позвоночника полностью на снимке исчезло”, – вспоминает мама девочки.

Операцию по выпрямлению позвоночника и вживлению в него металлических имплантов надо было делать срочно. Но проводить ее в Украине Светлана не рискнула – местные врачи связывали это с большими рисками. В Германии же хирургическое вмешательство в специализированной клинике стоило 70 тыс. евро. Мама была готова на невозможное, чтобы спасти дочь.

“Полина меня подтолкнула. Она сказала: “Я хочу ровную спину”. Я видела, что ей тяжело, что у нее устает спина, что она большую часть времени проводила не сидя, а уже лежа. Я боялась момента, когда она вообще не сможет сидеть, потому что у нее очень болела спинка”, – продолжает Светлана Гладкова.

Сбором средств на операцию занялись волонтеры.

“Мы начали сбор, и довольно туго шло. Мы делали посты и в соцсетях, к нам присоединились и блогеры. И Ольга Полякова тоже очень поддержала нас в этой истории, и Алексей Суханов. Одна из теперь моих уже подруг, она тоже из Горловки, Таня, прониклась этой историей. Пост увидела другая представительница этого же сообщества переселенцев. Присоединились и другие благотворители. И они довольно быстро собрали недостающую сумму”, – рассказывает Лариса Сидельник.

Полина живет без корсета уже 7-й месяц. После возвращения из Германии благотворители подготовили для нее еще целых три сюрприза – новая коляска, мощный ноутбук и бесплатный курс онлайн-обучения. В будущем Поля себя видит разработчиком компьютерных игр.

Хотя жизнь девочки улучшилась, но болезнь никуда не делась. А вместе с ней осталась и потребность в медикаментах. Сегодня Полина принимает препарат, который тормозит развитие атрофии. Чтобы жить, его нужно принимать ежедневно.

“Один флакон – около 250 тыс. грн. Полине на месяц надо 3 флакона. Соответственно, 750 тыс. грн на месяц лечения. В год – сумма около 8 млн грн, чтобы лечить. Понятно, что таких денег у обыкновенной семьи нет, это нереальные деньги”, – говорит Светлана Гладкова.

В 2020 году пришел на помощь производитель. В рамках программы дорегистрационного доступа 58 украинским пациентам с самыми тяжелыми типами атрофии, среди которых и Полина, лекарство предоставили совершенно бесплатно. Правда, такая благотворительная акция заканчивается в конце этого года. С января поставки препарата станут платными.

“Что будет? Я, конечно, очень верю, что заложат эту сумму в бюджет, и не будет перерывов в приеме препарата, потому что перерыв там допускается до недели, а если больше месяца – заболевание снова начнет прогрессировать, и могут пойти необратимые процессы”, – продолжает мама девочки.

До этого в Украине не было ни одной государственной программы, которая финансировала бы приобретение подобных лекарств для больных редкими заболеваниями. Однако в октябре президент Украины Владимир Зеленский подписал закон, определяющий процедуру закупки дорогостоящих инновационных лекарств. Планируется, что будут заключаться так называемые “Договоры управляемого доступа” между распорядителями бюджетных средств и владельцами регистрации на препараты.

“Закупщик, например, Минздрав, или какая-либо специализированная организация, садятся за стол переговоров с поставщиком. И языком фактов, аргументов и цифр могут обосновывать, в частности, снижение стоимости на эти лекарственные средства. Обычно страны, закупающие это лекарственное средство, покупают его не за ту стоимость, которая публично известна. Я не могу сказать, насколько меняется эта стоимость, но по опыту – она может снизиться и на 90%, и более”, – поясняет государственный эксперт Министерства здравоохранения Украины Евгений Гончар.

2 декабря Верховная Рада Украины приняла во втором чтении законопроект № 6000 о государственном бюджете на 2022 год. А в нем впервые в истории Украины предусмотрены 300 млн на лекарства.

В этом году на централизованные закупки лекарств в общей сложности было выделено около 10 млрд грн. Но вот заложит ли Верховная Рада в бюджет следующего года расходы на препараты для больных спинальной мышечной атрофией, и в каком объеме – вопрос пока открыт. В Минздраве знают о проблеме и ведут регулярные консультации на эту тему с профильным парламентским комитетом.

“Мы закупаем лекарственные средства для более чем 7 тыс. только орфанных пациентов, закупаем лекарственные средства для более чем 120 тыс. пациентов с онкологическими заболеваниями, покупаем лекарственные средства, в частности для иммунопрофилактики. У нас есть бюджетная программа, по которой мы всегда подаем, что у нас есть незакрытая потребность”, – продолжает Евгений Гончар.

Полина и ее мама надеются, что их не оставят наедине со счетами за лекарства. С остальными проблемами они уже научились справляться. Однако не исключено, что в будущем Полине снова понадобится поддержка волонтеров и благотворителей. Таких, как, например, киевлянка Ния Никель, – одна из тех, кто помогал девочке в сборе средств. По ее словам, сейчас в случае беды намного легче найти спонсоров, чем ранее.

“В 90-х, если вы приходили к большому бизнесу и говорили, что у нас фонд, мы занимаемся онкобольными детьми, они скорее бы сказали “нет”. Сейчас, если вы придете в любой бизнес, – они хотя бы что-то жертвуют, они понимают важность помощи”, – рассказывает она.

В одной из крупнейших IT-компаний в Украине помощь нуждающимся – часть корпоративной политики. Ведущий специалист Максим Вышкварок говорит: благотворительность – не только имиджевый элемент.

“У нас в компании более 14 тыс. работников, и когда я запускаю какую-то коммуникацию [относительно сбора средств в помощь людям с тяжелыми диагнозами], и сразу получаю отзыв от наших коллег, – это очень вдохновляет”, – рассказывает он.

Готовность бизнеса помогать как никогда проявилась с началом боевых действий на Донбассе, а также в период пандемии COVID-19. Компания Максима, к примеру, проспонсировала покупку необходимого оборудования для COVID-стационаров. В постоянном фокусе внимания – сразу несколько благотворительных проектов, связанных с помощью детям и окружающей среде.

Украинское общество усвоило: справиться с трудностями можно, только поддержав друг друга. Тут же на помощь благотворительным организациям пришли волонтеры – сотни простых людей, которые помогают финансово, организационно, морально. Кто и как может. Единоразово, а чаще – на постоянной основе. Достаточно один раз настроить мобильный банкинг, и деньги автоматически списываются со счета. Из десятков и сотен гривен складываются тысячи и миллионы – для выкупа жизни у смерти.

“Нет закона, по которому к тебе придет это чувство. Оно может раскрываться годами, но в какой-то момент это сработает, и человек начнет заниматься благотворительностью. Потому что у человека на базовом уровне, на уровне его эволюции, есть потребность в добре”, – подчеркивает волонтер Ния Никель.

Желание помочь и вправду становится для многих людей смыслом жизни. Ведь они понимают, что если объединить усилия, можно найти помощь даже, казалось бы, в безнадежной ситуации.